La fondazione 'Bambini e autismo'

 

L'Autismo è un handicap molto grave che colpisce i bambini impedendo loro di comunicare con il resto del mondo. L'incidenza sulla popolazione è di oltre 2 casi ogni 1000 bambini nati il che vuol dire statisticamente che i soggetti autistici sono molti, più di quanti si credava e di quanti siano stati correttamente diagnosticati.
Quando la Fondazione non esisteva, nel Friuli Venezia Giulia, come in molte altre parti d'Italia, passava molto tempo prima che la famiglia di un soggetto autistico conoscesse il nome della malattia del proprio figlio e spesso queste famiglie dovevano fare molta strada senza avere una risposta corretta; questo perché difficilmente trovavano subito uno specialista che osservando il bambino dicesse loro che si trattava di autismo.
Una volta ottenuta una diagnosi di autismo la lunga strada di questi genitori non era ancora finita in quanto nella nostra realtà territoriale non esisteva un centro specifico su questa sindrome in grado di fornire sostegno e un intervento educativo-riabilitativo adeguato.
Alla luce di questi bisogni alcuni anni fa è nata in Friuli Venezia Giulia la Fondazione Bambini e Autismo ONLUS.


La Fondazione, riconosciuta sul territorio nazionale dal Ministero della Salute, è nata dalla volontà di due genitori che essendo già impegnati nell'ambito della consulenza psicopedagogica hanno creato un team di lavoro specifico e hanno messo a disposizione la loro competenza allo scopo di superare, a cominciare dal territorio, le difficoltà precedentemente individuate. L'intento è quello di aiutare i genitori dei soggetti autistici dando loro l'opportunità di una diagnosi precoce che sia frutto di una osservazione condotta con strumenti adeguati e metodi appropriati. Parallelamente fornisce servizi di riabilitazione all'altezza degli esiti della più recente ricerca sull'autismo. Oltre a ciò la Fondazione forma tutte quelle persone che per funzione possono venire a contatto con soggetti autistici (genitori, personale sanitario e socio sanitario, insegnanti, educatori, ecc.). Oggi la Fondazione è un Centro di eccellenza per l’autismo ed è l’unica istituzione in Italia che ha ottenuto la certificazione di qualità europea UNI EN ISO 9001-2000 per i servizi che eroga alle persone con autismo.

 

 

Riconoscimento della Fondazione da parte del Ministero della Sanità

 

COMUNICATO STAMPA


Si è svolto ieri a Pordenone, in una sala gremita della Presidenza della Regionale, l'incontro della Fondazione Bambini e Autismo con le autorità, i familiari e i volontari della Fondazione per uno scambio di auguri. Erano presenti il Senatore Callegaro, l'Onorevole Di Bisceglie, L'Onorevole Contento, il Sindaco Pasini con l'Assessore Grizzo, il Presidente della Provincia De Anna, con il vice Presidente Della Mattia, il consigliere regionale Sonego, il Vicario del Vescovo Monsignor Boscariol, il direttore generale dell'ASL 6 De Antoni e una folta rappresentanza di genitori, operatori e volontari della Fondazione. Il Presidente Del Duca nel ringraziare tutti per la partecipazione ha delineato le numerose attività che la Fondazione ha svolto in un anno e che l'hanno portata ad aumentare la sua visibilità e il suo prestigio non solo nel territorio ma anche a livello nazionale. In un anno, oltre alle molteplici conferenze fatte, vi sono stati due convegni internazionali, uno a Trieste e l'altro a Pordenone che sono stati i primi grandi incontri sull'autismo fatti in Friuli Venezia Giulia. E' stato poi organizzato un corso per gli insegnanti a numero chiuso che è stato seguito da oltre cinquanta docenti provenienti da tutto il Friuli e dal vicino Veneto. Sono state proposte e realizzate molte iniziative per incrementare la conoscenza dell'autismo e dei suoi problemi; ed infine proprio in questi giorni è arrivato il tanto atteso riconoscimento della Fondazione da parte del Ministero della Sanità.


Come ha spiegato il Presidente, la Fondazione con questo riconoscimento ottiene la personalità giuridica e diventa una entità operante in tutto il territorio nazionale. Oltre a ciò la Regione Friuli Venezia Giulia ha dato un sostegno alla Fondazione che le permetterà di affrontare con maggiore serenità l'anno 2000. Il Presidente ha poi parlato dei progetti futuri, tra questi vi sono il cambiamento di sede per fornire a genitori e bambini un servizio più ampio e in grado di assorbire un maggior numero di richieste, una più stretta collaborazione con l'Azienda Sanitaria per un proficuo scambio scientifico e informativo nonché diagnostico ed educativo e la messa a punto delle basi di un progetto per la realizzazione nel territorio di una comunità residenziale e lavorativa per soggetti autistici adulti. Queste comunità esistono all'estero ma non in Italia.

Sarà perciò compito della Fondazione visitare assieme ad alcune autorità che hanno ribadito la loro disponibilità anche durante l'incontro, le realtà europee per rendersi conto di ciò che già esiste e progettare sul territorio questo centro residenziale specifico per l'autismo. A conclusione del suo intervento il Presidente ha voluto ricordare che i successi conseguiti dalla Fondazione sono anche il frutto degli apporti del privato sociale, dei genitori dei molti bambini che frequentano la Fondazione e del volontariato che nella maniere più varie ha aiutato e aiuta la Fondazione a crescere. Ha poi preso la parola la Dott.ssa Raffin, direttrice scientifica della Fondazione, che dopo aver spiegato brevemente che cosa sia l'autismo, ha parlato del comitato scientifico a cui hanno aderito numerosi esperti stranieri di fama mondiale che si sono riconosciuti nel lavoro diagnostico ed educativo che la Fondazione quotidianamente porta avanti. Sono seguiti gli interventi delle autorità che congratulandosi per il lavoro svolto hanno dato, ognuno per le proprie competenze, la loro disponibilità affinché in futuro la Fondazione cresca e possa realizzare i progetti auspicati. E' intervenuto anche il Dott. Muner dirigente della Banca Popolare FriulAdria che è stata vicino alla Fondazione in questo anno e che si è augurato che anche altri istituti privati si affianchino in questa opera di sostegno. Un augurio ed una solidarietà sincera è venuta anche dalla Curia attraverso le parole di Monsignor Boscariol che si è detto solidale con l'opera della Fondazione e ha quindi benedetto i presenti per il lavoro che andranno a realizzare in futuro.

Numerosi sono stati i fax di auguri inviati dal Presidente del Consiglio regionale, dall'assessore Aris e da molti altri consiglieri e assessori che essendo impegnati in aula per l'approvazione del bilancio non sono potuti intervenire, ma che hanno ugualmente voluto esprimere le loro congratulazioni alla Fondazione per il lavoro svolto.

Pordenone 21/12/99
Ufficio Stampa Fondazione Bambini e Autismo ONLUS

L'associazione

Il 24 MARZO 2000 - ore 17.30 Pordenone - presso la sede della Regione prima assemblea dell'Associazione: In data 17 febbraio 2000 si è costituita l'Associazione Familiari e Amici della Fondazione Bambini e Autismo Onlus con sede do la Fondazione stessa in Galleria Asquini, 1 in Pordenone.

L'Associazione è nata a seguito di una Assemblea di genitori e amici di bambini e adulti autistici avvenuta nel mese di Dicembre 1999 . Durante l'assemblea emerse in maniera forte l'esigenza di costituire una associazione che si proponesse, da un lato di condividere gli obiettivi della Fondazione in merito ai problemi legati all'Autismo, e dall'altro di allargare la sfera di intervento presso l'opinione pubblica e le istituzioni con lo scopo di sensibilizzarli attorno a questo gravissimo handicap.

Lo scopo dell'Associazione, quindi, è quello di collaborare con la Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone costituita nell'anno 1998 e recentemente riconosciuta dal Ministero della Sanità, e con analoghe associazioni e realtà sia nazionali che estere, al fine di aggiornare le possibilità educative e terapeutiche volte all'inserimento dei soggetti autistici nella società e tutelare i diritti civili degli stessi, di fornire assistenza attraverso il volontariato e la creazione di gruppi familiari di "auto aiuto", e inoltre di sensibilizzare l'opinione e le Istituzioni pubbliche attraverso manifestazioni ed adeguati mezzi d'informazione.

L'Associazione è composta da soci promotori, ordinari (familiari e soggetti autistici) e sostenitori (amici, Enti e Società).

L'atto costitutivo dell'Associazione è solo il primo passo; ora è importante dare concretezza a questa iniziativa riempiendo di contenuti, proposte, progetti quanto fino ad ora espresso in forma di desiderio c/o aspettativa da parte di coloro che hanno partecipato ai primi passi della neonata associazione



   
 

Per qualsiasi informazione, contatta:

segreteria@bambinieautismo.org

tel. 043429187
f
ax 0434524141

   
   

Attività della fondazione


La Fondazione è una istituzione che offre alle persone con autismo e alle loro famiglie vari servizi tra cui l'educazione permanente e la riabilitazione per persone affette da autismo e sindromi similari.
Nello specifico i servizi sono:
1. Educazione individualizzata con inserimento nella classe speciale Teacch nelle seguenti fasce orarie:
a) dalle 10.00 alle 12.00 ogni giorno dal lunedì al venerdì
b) dalle 14.15 alle 16.15 ogni giorno dal lunedì al venerdì
c) dalle 16.30 alle 18.30 ogni giorno dal lunedì al venerdì
d) dalle 14.15 alle 18.30 ogni giorno dal lunedì al venerdì
(aula Teacch + piscina o pattinaggio, attività sociali e ludiche);
· Programmazione e supervisione di attività didattiche all'interno della scuola;
· Programmazione e supervisione di attività riabilitative condotte dai genitori.
I centri riabilitativi attualmente sono due a Pordenone e a Fidenza in provincia di Parma
2. Valutazione diagnostica e presa in carico clinica dei casi.
In quest'ambito la Fondazione offre i seguenti servizi:
· consulenza anamnestico diagnostica;
· osservazione valutativa;
· visita psicologica e neuropsichiatrica;
· somministrazione della testistica per i soggetti autistici;
· costruzione di un programma educativo individualizzato;
· followup almeno semestrale.
3. Assistenza alle famiglie
In quest'ambito la Fondazione offre i seguenti servizi:
· consulenza psicologica alle famiglie;
· consulenza per l'individuazione di strategie educative;
· servizio di reperimento dati (bibliografie, specialisti, materiali didattici, iter istituzionali, ecc.);
· formazione;
· Scambio di esperienze tra genitori di soggetti autistici anche di altri paesi;
· Programma respiro.

4. Consulenza e Formazione
In quest'ambito la Fondazione offre i seguenti servizi:
· corsi di aggiornamento per docenti;
· corsi di formazione intensivi per operatori: medici, psicologi, pedagogisti, operatori terapeutici, volontari, ecc.
· supervisione di casi;
· supervisione delle attività di programmazione e di insegnamento all'interno della scuola;
· consulenza psicopedagogica;
· stage per tirocinanti;
· supervisione a strutture pubbliche e private non direttamente gestite dalla Fondazione.
5. Attività culturali
In quest'ambito la Fondazione organizza:
· conferenze nazionali e internazionali;
· convegni nazionali e internazionali;
· momenti di scambio scientifico tra istituzioni diverse;
· momenti di confronto con altre istituzioni che si occupano di handicap;
· workshop
· pubblicazione di testi e articoli scientifici riguardanti l’autismo e più in generale i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo.
6. Ricerca scientifica
· Attualmente sta conducendo un'osservazione strutturata sulla comunicazione spontanea nei bambini autistici;
· Ha già condotto una ricerca sul territorio di tipo epidemiologico assieme a vari enti e pubblicata sul volume “Dossier Autismo”;
· Sta per cominciare una ricerca scientifica di tipo genetico assieme ad alcune Università (Padova, Udine) con cui la Fondazione è convenzionata;
· Sta per cominciare una ricerca di tipo epidemiologico assieme al Dipartimento di Salute Mentale di Pordenone.
7. Rete di servizi
La Fondazione ha attivato la prima rete di servizi per persone con autismo in Italia. La rete è composta da:
· centro diagnostico;
· centro educativo-riabilitativo;
· centro formativo;
· centro per il programma respiro;
· centro diurno lavorativo per persone con autismo adulte.
Questa rete di servizi è stata concepita per seguire le persone con autismo nell’intero arco della vita. A completamento della rete nei prossimi anni si intende realizzare delle unità abitative sul modello di “villa respiro” dove le persone con autismo adulte a piccoli gruppi possano condurre una esistenza autonoma dalla famiglia in funzione del “dopo di noi”.

 

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